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捐獻骨髓、割肝移植……爸爸給了他三次生命

2019-04-16 18:36:45來源:健康時報網|分享|掃描到手機

(健康時報記者 張赫)“兒子,還有11個小時,爸爸將是你手術臺上的開路先鋒、lCU里面的左右護法、普通病房里的引路人,直至是你家鄉安樂窩的建筑工匠。不求要你養我老,唯求你能送我終。別怕,爸爸永遠陪著你。”

2019年2月13日晚上21點41分,江蘇鹽城45歲的父親陳大海(化名)在朋友圈寫下這樣一段話。這是繼2015年他為患白血病的兒子陳晨(化名)多次捐獻骨髓后,又要割肝移植給兒子的日子。

在滿是孩子病情和醫院定位的朋友圈里,陳大海給自己的微信起了一個“永不放棄”的昵稱,他說,把兒子帶到這個世界,給了孩子第一次生命,生為人父,我要對得起“父親”這個稱謂。

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肝移植手術之前,陳大海和兒子陳晨合影。他說父子倆把手術當做一場戰斗,必須贏。北京友誼醫院肝移植中心主任朱志軍/攝

四年前骨髓移植

兒子的O型血變成父親的A型

“2000年9月,陳晨出生了,那時候我是機關單位的司機,孩子媽在服裝店給別人賣衣服,雖然不富裕,但是一個特別幸福的三口之家。”在陳大海的記憶里,2015年以前的日子,很像那部電視劇的名字:幸福像花兒一樣。

2015年,一切寧靜都被兒子突發的“肩膀疼”打破了。

“兒子開始說肩膀左右疼,我們都以為是男孩好動,不小心碰到了肌肉骨頭,后來沒想到有時居然會讓孩子疼到在床上打滾。”陳海告訴記者,發現情況不對后,自己和妻子帶著兒子去醫院檢查,確診為急性淋巴細胞白血病。

“拿到診斷的時候,全家人情緒都崩潰了,妻子抱著我哭著說,咱要給兒子治,傾家蕩產都不能放棄。這也是我的想法,不能放棄一絲希望。”陳大海對孩子的每一次治療都記得清清楚楚,2015年6月15日,陳晨和陳大海在北京大學人民醫院進行了骨髓移植,16日進行的干細胞移植,但后續情況并不樂觀。

因為盡管骨髓配型成功,但陳大海能給兒子提供的骨髓并不是完美的天作之合。

對于白細胞患者,骨髓移植要求很嚴,以前都要求受者和供者的人類白細胞抗原(HLA)要全相合。全相合的骨髓來源,即使發生在同胞的兄妹當中,概率也只有25%;通過骨髓庫去搜索,全相合的概率約11%,由于獨生子女政策,供體來源不足的問題就更加突出。對眾多白血病患者來說,找不到完全配對的骨髓,就是死路一條。好在,我國目前的骨髓移植技術越來越精進,現在,半相合(骨髓匹配程度在50%,移植的骨髓多來自親屬)的情況下也可以做骨髓移植。

配型不完全相合的半相合移植方法被稱作單倍型移植,陳大海給兒子做的骨髓捐獻,就屬于這種類型。

“抽取了干細胞后,我就開始高燒,但整個人根本躺不下,后來我就在層流病房的走廊里,整夜整夜的不睡覺,坐著或者走著,到病房外的窗戶看著兒子。”陳大海說,當時都顧不得自己的身體,就想著,孩子要是有一點異常,我都確保他能一睜眼看到我。

當干細胞回輸給陳晨后,陳晨的身體一直異常。“陳晨和另一個大一點的孩子是整個病區情況最危急的,北大人民醫院血液病研究所主任醫師王昱回國后,家都沒回第一時間到病房來看這兩個情況異常的孩子,”陳大海說,“兩天后,隔壁病床的孩子人就沒了,連主治醫師都說,像兒子這樣感染嚴重,排異嚴重的患者,能活下來很不容易。”也是在那一刻,陳大海堅信,世界上真的有奇跡。

在后面的抗排異和抗感染治療中,陳晨有時候疼得在床上打滾。“我們就抱著他,打杜冷丁、嗎啡,幾個小時后沒有效果,繼續打。”說到這,陳大海捂著臉哭了起來說,有幾次孩子說,爸,我太疼了,不想治了,想回去上學,但作為父親,他不能在有希望治好的情況下,扼殺了這份生的希望。

好在,陳晨熬過了復發的最危險階段,全身的血都從自己原來的O型變成了父親的A型,陳大海說,這是另一種血脈相連。

陳大海說,到做完骨髓移植的第二年,全部費用就已經超過300萬,賣了兩套房,加上政府補助和社會捐款,湊了100多萬,剩下的都是四處借的,這幾年雖然艱辛,但都值得。

我和醫生說

把我的肝多割一點給孩子

“我告訴醫生,把我的肝多切一點,這樣孩子是不是就能康復得快一點?”坐在記者對面,陳大海穿著一身病號服,時不時需要停幾秒喘口氣,他說,只要能救兒子,自己能給的全都會給,過了幾秒,他捂著剛做完移植的刀口,窩著身子哭了起來,一邊擦眼淚一邊說,我沒事的,只要孩子能好,就行。

在陳大海手腕上戴著的住院信息手環上寫著,45歲,陳大海,肝移植一病區。正是3天前,他剛剛為兒子做了肝移植手術。

這是四年里,陳大海第二次為兒子做移植。

“骨髓移植后,陳晨艱難地熬過了最危險的復發期,情況基本穩定,當時我和妻子商量,孩子治好了,自己還是要找點事情做,欠下的債,必須還。”但沒想到,陳大海的美好想法再一次被現實打破:陳晨因移植物抗宿主病(GVHD),出現嚴重肝衰竭,唯一的根治方式就是肝移植。

“開始想保守治療,想著小概率的痊愈也許會幸運落到自家身上,然而在后續的兩年之內,兒子的血漿置換了幾十次。”陳大海說,2018年12月1日在佑安醫院做完最后一次血漿置換后,孩子說,爸,我受不了了。那時候我就下定決心,給孩子做肝移植。

提起最初做肝移植的決定,陳大海的眼神里又多了幾分堅定。

“很多人不理解,大部分親戚都阻止我為兒子進行肝移植,自從2018年4月以后,全家人知道我有給孩子換肝的意愿,就開始張羅找一個外援捐獻肝臟,但我覺得,還是自己的更放心,如果我不給孩子這個生的機會,孩子就沒有機會了。”后來,不顧全家人的反對,陳大海帶著妻子,直接找到了北京友誼醫院肝移植中心朱志軍主任的團隊。

在做手術評估時,陳大海對朱志軍主任說,“盡量多給孩子,多割一些,給孩子。”

提到進手術室時候的感受,陳大海想了幾秒笑著說,“當時就一個想法:手術終于可做了,兒子再也不用那么疼了。”說完,陳大海嘴角又顫抖著哭了起來。

“做完肝移植,肝臟這邊至少放心了。我現在什么都顧不得考慮,就想著,能救一點,是一點。”陳大海說,其實從小到大,孩子很少和自己交流,特別是白血病以后,兒子的話更少了,但做肝移植手術,孩子在病房里能開口說的第一句就是,媽,給我爸買點補品吧。

“我聽見后,在走廊里眼淚控制不住地往下流,這幾年太難了,但我是孩子的依靠,我不能倒。”

對于自己,陳大海從沒想過。

作為陳晨父子肝移植的主刀醫生,朱志軍告訴記者,當時發現陳晨體內膽道消失,膽紅素達900以上,雖然手術沒有過先例,但理論上講,爸爸的骨髓不會攻擊爸爸的肝臟,孩子有望不需要抗排斥治療。這也是我國第一例骨髓移植成功后由同一供者再捐獻部分肝臟的活體肝移植,手術結束后,朱志軍說,手術很成功。不到3天,陳晨就從ICU轉移到了普通病房。

“目前我國肝移植患者術后5年的生存率,從2014年的59.57%提高至2017年的71%。肝移植患者術后1年、3年、5年的生存率分別達到84%、75%、71%,和國際水平不相上下了。”朱志軍說,雖然陳晨父子的情況特殊,但看到如此讓人震撼的父愛,就好像手術刀都有了溫度,雖然是首例,但是必須成功。

“從18年前孩子出生,到4年前給孩子做骨髓移植,再到今天割肝救子,這位偉大的父親給了孩子三次生命。”手術結束的夜里,朱志軍在自己的朋友圈寫下這樣一段話。

我是兒子一個人的“車夫”

花的錢都只是數字

“北京江蘇兩地跑,姐夫的車,我總開著往醫院跑,現在車上有被子,尿盆,從來都不拿下來,隨時準備連夜去北京。”4年來,陳大海陪著兒子在全國各地求醫,骨髓移植后,隨時復發都要再到北京,坐火車容易感染,接觸的人越多越危險,只能自己開車,后來,北大人民醫院清河分院停車場保安都認識了自己,到最后免費停車,這其中的艱辛,兒子陳晨都看在眼里。

“之前江蘇到北京,開10小時到,后來身體實在吃不消,就在服務區休息睡一覺。”最近兩年一直都是一個人帶著孩子,說到兒子,陳大海滿眼心疼,“1米70的個子,在車后座躺著腿伸不直,孩子其實是最痛苦的。”

而每這么跑一次油錢400元,過路費400元,往返1600元,有時候一個月跑兩次,有時候3個月一次,有時候1個月一次,從白血病的骨髓移植到現在做肝移植,前后花費大概320萬,其中白血病大約300萬,肝移植19萬,陳大海掐算著,仿佛這些錢都只是個數字,把命壘起來的數字。

為了方便照顧孩子,陳大海的爸爸也來到北京,現在,全家人在方莊租房。

“白血病,是只要得上了,就會全家傾家蕩產的病。”陳大海說,因為骨髓移植和后續抗感染治療中,很多藥品不在報銷范圍內,這也是很多家庭不得不放棄治療的原因。

早在2015年,中國紅十字基金會和中國青年政治學院青少年研究院就共同發布《中國貧苦白血病兒童生存狀況調查》,以貧困白血病患兒作為調查對象,實際獲得的全國范圍內貧困白血病患兒樣本數為1229個。

幾十頁的數據和案例,把我國白血病患兒的窘境擺在面前。結果顯示,多數患兒來自農村,超七成家庭年收入不超過兩萬元。69.19%需進行造血干細胞移植的患兒沒完成移植手術。其中,因費用高昂無法完成手術的達62.59%。

在這份調查中,搜集了幾百個白血病患兒父母的對白,其中一位母親說:“在住院時,當時舍不得給自己在外面買飯,給孩子買了好吃的,等孩子吃完了自己用電飯鍋煮面條吃,有時候有熱水,有時候沒有,沒熱水的時候就用冷水泡著,加點兒鹽,就是一頓飯了,這樣吃了好長時間,直到自己身體也撐不下去了。”

和報告案例中這位母親很像,陳大海說,“陳晨在醫院住院期間,自己去買飯時都只買一個人的飯,孩子能剩下,我就吃,不剩我就不吃了。”

說到這,陳大海低下頭,一圈圈地捻著病號服上衣的一角,沉默了許久繼續說,“孩子不知道這些,這是我的事,他不需要知道,再說,我身體好著呢!”

近兩年的兩會上,早就有各界委員呼吁白血病救治問題。全國政協委員、武漢協和醫院院長胡豫說,雖然白血病目前生存或治愈率有很大提高,但過高的醫療費卻是難以逾越的門檻。

他建議,首先要擴大兒童白血病大病醫保范圍。將目前僅針對農村貧困兒童的白血病醫保政策惠及所有白血病患兒,納入大病醫保;將合理的預防性用藥、進口藥納入醫保報銷藥品目錄和診療目錄范疇;實行按病種付費,不設起付線與封頂線;探索異地醫保即時結算,減輕墊付資金壓力。

如果這些政策落地,像陳晨一樣的很多孩子,可能就都有了活下去的希望,全國上百萬白血病患兒都能看見曙光。

下輩子想讓爸爸做我的孩子,換我來保護他吧

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陳晨手術之前在家抱著妹妹。陳大海/攝

“2016年,我和妻子商量,又要了一個二胎,是個女兒。”陳大海解釋到,這個孩子不是為了給他們夫妻倆留的后路,而是想給陳晨留一個依靠。

在陳大海眼里,兒子娶妻生子是件很困難的事兒,但是父母終有離開的時候,為了讓陳晨未來生活得更好,夫妻倆不僅決定再要一個孩子,還打算過幾年在把債還完一部分后,再為陳晨抱養一個養子。只有這樣,夫妻倆到老才能走得安心。

“不管怎樣,只要孩子活著,我們就要竭盡全力讓孩子生活得更好,父母之愛子,則為之計深遠,我們累一點,沒關系。”陳大海說,“我知道我可能對孩子是溺愛了,但就是想把他好好保護起來。”

親情總是血濃于水。陳晨對自己的妹妹也是如此。

陳大海告訴記者,兩年前,陳晨有一次感染嚴重,一直在ICU搶救,擔心熬不過去這一關,陳大海決定讓妻子帶著剛出生幾個月的二胎女兒來北京看看哥哥。

后來,陳晨搶救成功了,在媽媽打算帶妹妹回老家的時候,陳晨擔心火車不安全,把自己微信里長輩發的700元紅包全都轉給了媽媽說:“買機票回家,我舍不得妹妹在火車上太累。”

因為本來就是高齡產子,微信視頻里,媽媽偶爾抱怨妹妹又長胖了,抱一整天到晚上胳膊都抬不起來,但要是一直把妹妹放在床上,孩子就會哭鬧,嗓子都啞了,陳晨知道后,又把自己攢的零花錢悄悄地給妹妹買了一個自動搖床。雖然自己身體不好,但只要和妹妹在一起,陳晨就想無時無刻不抱著妹妹,陳大海眼里這個從不愛說話的兒子,所有的愛,其實都能感知,并有回饋。

談到陳晨的學業,陳大海回憶,早在2015年剛剛被診斷白血病后,陳大海就給兒子辦理了休學,直到2018年,陳晨直接參加了中考,以306分考進鹽城的職業學校。但是讓陳大海氣憤的是,學校以陳晨患有白血病為由拒收,陳大海也從此開始了近四個月的維權上訪,終于在學期末為兒子辦理了入學手續。也是在辦入學手續的那天,陳大海收到了北京友誼醫院通知做術前檢查的電話。

在北京友誼醫院的肝移植病房,記者看到了被塑料薄膜圍起來的病床。陳晨媽媽說,這樣可以減少外界和陳晨的接觸,減少感染的機會,病床上的陳晨,面色蠟黃,雖然是1米70的個子,但體重只有不到80斤。

陳晨的媽媽時不時在病床前把塑料薄膜往床墊下面掖緊,生怕一點點細菌侵襲孩子的病床。看著自己的家人和醫生在旁邊聊著病情,陳晨一聲不吭,直到記者問道,現在最想說的是什么,陳晨想了很久,很小聲地說了一句:“下輩子,想讓爸爸做我的孩子,換我來保護他吧。”

記者后記

“孩子出院了,各項指標都正常,肝肺功能都恢復了”。

3月18日晚上8點55分,朱志軍主任給記者發來一張與陳大海和兒子陳晨的合照,并附上了這樣一句話。

十幾個字,加上已經可以站立、氣色紅潤的一對父子照片,這背后,是幾年來負債累累、全國各地奔波但從未放棄愛的家,更是無數醫務人員的緊張、探索和傾盡全力。

采訪陳晨父子當天,結束時已是下午2點。走進朱志軍主任辦公室想道別時,看見朱志軍主任在一邊吃著盒飯,一邊看著手里的文件資料。一個長方形的透明飯盒,上面是綠色的菜,下面是米飯,旁邊是一杯熱水,這就是北京大型三甲醫院科室主任的正餐。

朱志軍主任看著記者走進來,不下意識地收拾了一下飯盒說,這是自己帶的飯,家里的飯,吃著香,再說,也沒時間出去買。

其實這是很多中國醫生的日常:早餐上午吃或者下午吃,晚餐可能要到后半夜,從沒正點吃過飯,也從不會因為吃飯耽誤一點手術的時間。而在這些醫生的背后,是千萬個陳大海一樣完全相信醫生、寄托希望于醫生的患者家屬,也是千萬個想求生的陳晨一樣的患者。

陳大海說,我確定做移植,就是完全相信醫生,他怎么說我都照做,不會錯。

朱志軍主任說,這是全國首例,我也怕,但必須試,也必須成功。

這些家庭,都用愛支撐著生命走得更遠,而醫生則用剛成為醫學生時“健康所系,性命相托”的誓言做信念,時刻牢記使命,為走在生命邊緣的患者伸出希望的手。

醫患惺惺相惜。

我們沒有任何一個理由去相信,中國醫療的未來,會不美好。

(責任編輯:步雯)

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